央视网消息:4月8日,《抗帕百问》出版新闻发布会在上海举行。作为纪念人类抗争帕金森病200周年的献礼,《抗帕百问》是国内帕金森病领域第一次诠释“以患者为中心”理念的书籍,所有的内容来自患者和医生,又服务于患者。
患者管理: 《抗帕百问》为帕友答疑解惑
此次出版的《抗帕百问》由帕金森病公益网站——帕友网发起,广泛征集帕友们所关心的数百个问题,并邀请全国的专业医生回答,经过中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组和中国医师协会神经内科医师分会帕金森病及运动障碍专委会专家的审核,最终荟萃精华集结成书。
《抗帕百问》出版新闻发布会现场
1817年,英国医生James Parkinson首次报道了震颤麻痹患者的症状和病情发展过程。之后,这种神经系统退行性疾病便被命名为——“帕金森病”。作为一种常见于中老年人群的疾病,我国65岁以上人群总体患病率约1.7%,中国内地目前帕金森病患者已达250万,每年新增病例10万人。
上海交通大学医学院附属瑞金医院神经内科主任陈生弟教授表示,“从1817年发现命名至今,人类与帕金森病的抗争已经延续了200年。尽管帕金森病到目前仍不能被治愈,但现有的科学治疗和疾病管理方法,已经能让帕金森病患者拥有良好的生活质量。”
审稿专家组成员、卫生部北京医院神经内科主任陈海波教授表示:“希望通过《抗帕百问》的发布,让更多的人更全面地了解帕金森病,认识帕金森病,从而更好地关心帕金森病患者。”
帕友网代表勃林格殷格翰大中华区总裁兼首席执行官潘大为先生表示:“勃林格殷格翰一直致力于提供创新的药物和解决方案,为广大的帕金森病患者和家庭提供更多的关爱,我们希望为中国的帕金森病防治事业做出更大的贡献。”
帕金森病门诊:长期科学规范管理
除了患者管理,提升帕金森病诊疗水平也是当务之急。帕金森病作为一种慢性、进展性神经系统变性疾病,病因和发病机制尚未完全明确,目前帕金森病不能根治,但及早规范治疗可使症状改善,长久保持生活自理。因此,早发现、早诊断、早治疗对帕金森病患者非常重要。
“临床上,帕金森病以静止性震颤、运动迟缓、肌强直和姿势步态障碍为主要特征,有些患者会有抑郁或者睡眠障碍等。”陈海波教授介绍,“帕金森病早期有些患者临床表现不典型,常常因诊断错误而延误治疗,这对患者和整个家庭打击是巨大的。”
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